Alltid trött men med en hård panna - så här blev det för oss föräldrar

Jag vet inte hur många föräldrar som har autism och bristande impulskontroll inom familjen som kan vittna om en i det närmaste totalt oförstående omgivning. Nästan alla. Det är alltifrån okunnig skolpersonal, inkompetent socialtjänst, bristande stöd från BUP, samt grannar som klagar och bankar i väggen.

Det enda anständiga man kan göra är att ta kampen. Det gör man inte för att bli populär. Tvärtom får man ganska snabbt ett dåligt rykte, särskilt i skolans värld. Både skola och socialtjänst präglas av tystnadskultur och är man då öppen med livssituationen så utsätts man för en enorm press att hålla tyst eftersom det anses ytterst olämpligt att tala högt om sådana saker. Särskilt jävligt var det när de försökta vända det emot en som förälder - man ifrågasattes av just det skälet att man var öppen. Det var fortfarande så att det var helt ok att prata om att ens unge satt i rullstol eller var förkyld, men väldigt mycket aja baja att ens antyda om ens barn hade någon form av neuropsykiatriskt funktionshinder.

Jobbigast var att alltid behöva kämpa med skolan. Det fanns aldrig någon genomtänkt plan från skolledningarna. Det var ren slump om någon lärare hade de kunskaper som krävdes.

Socialtjänsten var mest skrämmande i början, men man lärde sig att hantera dem. Man visste att man skulle få en anmälan eller två om året. Det enda som fungerade där var att alltid sätta hårt mot hårt. De flesta inom personalen där visste inte särskilt mycket om livet och var vana vid att föräldrar var rädda och lydiga inför deras så kallade "befogenheter". 

Grannar så. Det har skiftat. En del har förstått, andra inte. De som inte har förstått borde ha sett sig om efter annat boende. Vi har förstås också rätt att bo och finnas, även om det är livat emellanåt. Det finns en bisarr föreställning om att allt ska vara så lagom och perfekt. Glöm det! Det finns aldrig något "lagom" i en familj med neuropsykiatriska funktionshinder. Men vi har aldrig känt någon skam. Att vara människa innebär inte tystnad efter en viss tid. Särskilt inte när man inte råder över omständigheterna.

Vad händer då med en själv som människa? För det här pågår ju under ganska många år.

En undersökning (tror den är 4-5 år gammal) av psykologen Lennart Lindqvist visar att:
- 76 % av föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionshinder har känt att de blivit illa bemötta av BUP eller SOC.
- 27 % av föräldrarna berättade att de pga alla kränkningar de mött inom vården har haft allvarliga tankar på att ta sitt liv.
- 63 % av föräldrarna har under den senaste treårsperioden behandlats för depression.
- 48 % hade fått diagnosen utmattningssyndrom.

För egen del gäller följande:

• Utmattningsdepression och ständig trötthet.
• Man orkar inte eller får inte utrymme att sköta sin kropp som sig bör. Det gäller både motion, kost och hygien.
• Tröstäter, vilket inte är bra om man har diabetes.
• Dricker vin som självmedicinering. Visserligen bara några glas på fredagen, men ändå.
• Orkar inte sköta trädgården.
• Orkar inte städa så ofta.
• Orkar inte ta itu med ”allt annat” som väntar på att bli gjort, rensa vinden, garaget m.m.
• Man orkar inte vara social. Tror inte vi har bjudit hit några på över 10 år, bortsett från min mor, bror och Eevas syster med familj. Krafterna finns inte och lägenheten är inte i ett skick som man vill visa upp. Vi hälsar inte heller på några.
• Man försummar sina vänner. Man orkar inte höra av sig eller vill inte eftersom man inte vill vara till belastning.

Nu har vi som väl är haft strategier som gjort att man ändå håller sig över ytan. För mig handlar det om att gå upp i någon hobby när utrymme finns: historia, släktforskning, böcker, vykort, hålla föredrag, musik. Föredrag orkar jag i regel med eftersom de inte ställer samma krav på social interaktion. Ett föredrag är mer en slags show där man själv har kontrollen.

Så....alltid trött men med en hård panna.