1. Se verkligheten. Inse att du varje år måste kämpa mot skola och sociala myndigheter. Var mentalt förberedd på detta. Skolan kommer inte att ge din familj det stöd du har rätt till enligt lag. Du kommer att få stånga din panna blodig. Räkna också med att bli anmäld till socialen minst ett par gånger om året. Det kan handla om personal inom polis eller vården som är ålagda att anmäla om saker händer, vilket det alltid gör var och varannan vecka, eller så är det andra okunniga människor som inte kan något om dessa diagnoser. Försök orka stå på dig. Socialen har ofta mycket låg kompetens när det gäller autism och deras syn på barnets bästa är ofta impregnerat av förmynderi. Är du hyfsat normal så är det du som vet vad som är barnets bästa. Myndigheter har ofta en förmåga att agera så att föräldrar som behöver hjälp blir drabbade, medan föräldrar som inte borde vara i närheten av barn kommer undan. Vi har lärt oss att hantera det. Sätt hårt mot hårt. Visar du svaghet mot sociala myndigheter är det kört.
2. Räkna med att få möta kollektiv och kollegial lojalitet. Kritiserar du en lärare så får du hela lärarkåren emot dig. Kritiserar du en på socialkontoret så får du alla emot dig. Detta är en ytterst kuslig upplevelse i början innan man lär sig hur det fungerar.
3. Inse att du inte är ensam. Särskilt skolan gjorde sitt bästa för att försöka framställa oss föräldrar som de besvärliga unika undantagen. Vi skulle liksom känna oss som knäppa kverulanter och rättshaverister. Gå inte i den fällan. Gå med i nätverk med föräldrar som är i liknande situationer så inser du ganska snart att nästan alla har kusligt snarlika erfarenheter.
4. Var noga i allt du gör så att det inte kan vändas emot dig. Vi som är föräldrar till barn inom autismspektrat har förstås särskilda utmaningar och det är ibland svårt att veta hur man ska agera. Gör man något fel där kommer det garanterat att vändas emot dig. Det ställs särskilda krav på oss som inte gäller andra föräldrar. Andra föräldrar kan i princip bete sig hur som helst – supa, bråka, köpa ut cigg och alkohol till sina ungar, låta dem härja ute på gatorna – och inget händer. Men vi lever under helt andra villkor.
5. Se till att ha rutiner i livet. Det är lätt att gå ner sig när man lever under ständig press. Det är ett småintensivt krig 75% av tiden och ett högintensivt 25%. Genom att sköta sömn, hygien, kost och motion så upprätthåller man i alla fall någon slags normalitet som gör att man kan undvika den totala kollapsen.
6. Omvandla frustration till konstruktiv energi. Det här är nog det svåraste, men jag har försökt skapa utifrån frustrationen. I mitt fall skriva böcker, forska och hålla föredrag. Det hjälper dig också att känna något slags värde. Om möjligt skaffa en fritidssysselsättning även utanför hemmet. Jag vet att det inte alltid går och att hemmet lätt blir ett fängelse.
7. Var stolt. Låt inte människor trampa ner dig. Ta ingen skit. Säg ifrån direkt. Hellre en konflikt än att bli nedtrampad. Livet är tillräckligt tufft ändå. Tillåter du någon att sätta skon på dig riskerar du att helt försvinna ner i gyttjan och till slut vet du inte vem du är längre för att du låtit andra definiera vem du är.
8. En del människor du möter kommer att vara underbara och ge dig stöd. Andra kommer att på olika sätt markera emot dig, mer eller mindre utstuderat. Försök om möjligt att inte bli beroende av andras bekräftelse, eller lär dig att negligera de sistnämnda.
9. Var öppen med din livssituation. Du kommer att möta människor som tycker att det där med autism får man inte skriva öppet om. Du kommer att få höra att du hänger ut barnet, skolpersonal och kommunen. Precis som om vi och barnet hade något att skämmas för. Men tiger du riskerar ni att bli helt isolerade och såväl skola som sociala myndigheter kan agera ostört i sin inkompetens.
10. Undvik självmedicinering med alkohol eller andra droger. Jag unnar mig lite vin på fredagen. En kväll i veckan i måttlig mängd utan att bli berusad. Sök hjälp hos vården istället om du mår dåligt. Man kan få sertralin och samtalshjälp.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar